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为了农业强农村美农民富******

为了农业强农村美农民富

——以习近平同志为核心的党中央引领推进新时代农业农村现代化事业述评

　　“从世界百年未有之大变局看，稳住农业基本盘、守好‘三农’基础是应变局、开新局的‘压舱石’。对我们这样一个拥有14亿人口的大国来说，‘三农’向好，全局主动。”

　　农为邦本，本固邦宁。

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央高度重视“三农”工作，站在统筹中华民族伟大复兴战略全局和世界百年未有之大变局的高度，引领推进新时代农业农村现代化事业发展，带领全党全国各族人民为农业强、农村美、农民富不懈奋斗，打赢脱贫攻坚战，实施乡村振兴战略，推动农业农村取得历史性成就、发生历史性变革。

　　新时代新征程，遵循习近平总书记指明的奋进方向，我国从农业大国向农业强国加快转变，广袤乡村展现欣欣向荣新气象，亿万农民满怀信心耕耘在希望的田野上。

　　推动农业高质高效：

　　“确保国家粮食安全，调整优化农业结构，加快构建现代农业产业体系、生产体系、经营体系，推进农业由增产导向转向提质导向”

　　冬日时节，北方的冬小麦正在越冬，而南海之滨耕耘正当时，海南三亚迎来忙碌的南繁育种季。

　　在崖州区的中国农业大学作物育种海南基地，科研人员正播种玉米育种材料、观察玉米植株长势。10多年来，这里诞生的一个个良种在全国大面积推广。10公里外，一座种业科创新城正在崛起。

　　今年4月，习近平总书记在崖州湾种子实验室考察调研时强调，只有用自己的手攥紧中国种子，才能端稳中国饭碗，才能实现粮食安全。

　　这一幕让广大科研工作者倍感振奋，让亿万农民深深感到习近平总书记对于农业的高度重视。

　　中国要强，农业必须强。

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央着眼国家安全发展大局和人民美好生活需要，加快推动农业高质量发展、绿色发展。党的二十大报告进一步提出“加快建设农业强国”的战略要求。

　　——始终绷紧粮食安全这根弦，始终坚持以我为主、立足国内、确保产能、适度进口、科技支撑。

　　粮食安全在总书记心中是个“永恒课题”。习近平总书记指出，中国人的饭碗任何时候都要牢牢端在自己手上。

　　党的十八大以来，各地各部门深入落实“藏粮于地、藏粮于技”战略，不断完善支持粮食生产的保障机制，调动主产区和农民种粮积极性，建立健全粮食安全责任制。

　　国家统计局最新数据显示，今年全国粮食总产量达13731亿斤，比上年增加74亿斤，粮食产量连续8年稳定在1.3万亿斤以上。

　　事非经过不知难。今年的粮食生产连过数关，先后经历北方罕见秋汛造成全国三分之一冬小麦晚播、夏季长江流域极端高温干旱、农资涨价、局地新冠肺炎疫情等多重挑战。粮食再夺丰收，充分证明党中央决策部署有力有效。各地持续加强水利等基础设施建设，加强抗灾增产科技应用推广，全社会形成重农抓粮氛围，共同确保中国人的饭碗牢牢端在自己手中。

　　粮食产能夯得更实。我国严守18亿亩耕地红线，到今年底将累计建成10亿亩旱涝保收、高产稳产的高标准农田，启动实施国家黑土地保护工程，种业振兴行动开局良好。农作物自主培育品种面积占比95%以上，实现中国粮主要用中国种。

　　——深化农业供给侧结构性改革，调整优化种植结构，树立大食物观，满足人民日益增长的美好生活需要。

　　习近平总书记指出，要把增加绿色优质农产品供给放在突出位置，狠抓农产品标准化生产、品牌创建、质量安全监管，推动优胜劣汰、质量兴农。

　　餐桌的变化，从一个柑橘可以看出。冬日时节，柑橘给人们带来美味和健康。以前我国柑橘只在9月至次年1月上市，如今四季均有鲜果上市，而且包括柑、橘、橙、柚、金柑、柠檬等多种类型。品种更新换代、完熟采收、留树保鲜、覆膜晚采、采后保鲜技术及分选包装等技术，都是品质提升的“密码”。

　　党的十八大以来，我国农产品供给结构不断优化，大豆油料种植面积稳中有进，优质食味稻、强筋弱筋小麦等优质专用农产品日益丰富。菜果茶、猪肉、羊肉、禽蛋、水产品产量均居世界首位。

　　——加快转变农业发展方式，加快农业技术创新步伐，走出一条集约、高效、安全、持续的现代农业发展道路。

　　习近平总书记强调，确保国家粮食安全，调整优化农业结构，加快构建现代农业产业体系、生产体系、经营体系，推进农业由增产导向转向提质导向。

　　10年来，我国推动农业发展由数量增长为主向数量质量并重转变、由依赖资源要素投入向创新驱动转变、由粗放型经营向绿色低碳循环发展转变。

　　农业现代化，关键是农业科技现代化。我国农作物耕种收综合机械化率从2012年的57.2%提高到2021年的72%，农业科技进步贡献率从54.5%提高到61%以上。三大主粮基本实现机械化，农业机械化取得长足发展，智慧农业快速起步，农村电商异军突起。

　　农业资源保护和利用持续加强。各地坚持节约集约循环利用的资源观，发展生态循环农业，对山水林田湖草实施更严格的保护，加快地下水漏斗区、土壤重金属污染区等治理，全面实施长江十年禁渔，重点流域水生生物保护水平不断提高。

　　——深化农村改革，巩固完善农村基本经营制度，推动农村承包地“三权分置”，加快新型农业经营主体发展，为现代农业发展筑牢根基。

　　土地，民之本。

　　2016年4月25日，习近平总书记在安徽凤阳县小岗村主持召开农村改革座谈会时指出：“要坚持把解决好‘三农’问题作为全党工作重中之重，加大推进新形势下农村改革力度，加强城乡统筹，全面落实强农惠农富农政策，促进农业基础稳固、农村和谐稳定、农民安居乐业。”

　　截至2020年底，我国开展农村承包地确权登记颁证工作，涉及2亿多农户。党的十九大报告明确，保持土地承包关系稳定并长久不变，第二轮土地承包到期后再延长30年，给农民吃上了“定心丸”。2021年土地经营权流转面积5.57亿亩，有效促进了农业适度规模经营发展。

　　以家庭农场、农民合作社、农业企业等为主的新型农业经营主体，成为推动现代农业发展的重要力量，各类社会化服务组织总数达到104.1万个，有力带动小农户与现代农业发展有机衔接。加快推进农业现代化的美好蓝图，在广袤乡村不断铺展。

　　推动乡村宜居宜业：

　　“让生态美起来、环境靓起来，再现山清水秀、天蓝地绿、村美人和的美丽画卷”

　　乡村承载着农产品供给、生态屏障、文化传承等重要功能。农村环境直接影响米袋子、菜篮子、水缸子、城镇后花园。

　　良好人居环境，是广大农民的殷切期盼。

　　“良好生态环境是农村最大优势和宝贵财富。要守住生态保护红线，推动乡村自然资本加快增值，让良好生态成为乡村振兴的支撑点。”2017年12月28日，习近平总书记在中央农村工作会议上强调。

　　——村里环境美起来，生产方式绿起来。

　　道路干净整洁，街道两旁每户村民门口都摆放着垃圾桶，不时有保洁人员对垃圾进行集中清理……走进内蒙古乌兰浩特市乌兰哈达镇三合村，一派美丽乡村图景。

　　以前，这里也曾经历“脏乱差”。为解决生活垃圾处理难题，当地采取“户分类、村收集、镇转运、市处理”的垃圾治理模式。不仅大大改善了村里的卫生环境，老百姓也被动员起来，主动加入到垃圾清理中。

　　习近平总书记强调，实施乡村振兴战略，一个重要任务就是推行绿色发展方式和生活方式，让生态美起来、环境靓起来，再现山清水秀、天蓝地绿、村美人和的美丽画卷。

　　党的十八大以来，习近平总书记的殷殷嘱托正在变为现实，三合村的变化正是全国乡村面貌持续改善的缩影。

　　近年来，党中央、国务院连续部署实施《农村人居环境整治三年行动方案》和《农村人居环境整治提升五年行动方案（2021－2025年）》。各地各部门真抓实干，不断擦亮农村的绿水青山，扎实解决农民身边的一件件“小事”，交出了靓丽的答卷。

　　截至2021年底，我国农村卫生厕所普及率超过70%，农村生活垃圾进行收运处理的自然村比例稳定保持在90%以上，农村生活污水乱排现象基本得到管控。

　　农业面源污染治理取得积极成效。各地各部门持续推进农业清洁生产，推动农药、化肥减量增效，2021年农药、化肥使用量分别比2015年减少17%以上和13.8%。全国畜禽粪污综合利用率达76%以上，秸秆综合利用率达到88.1%，废旧农膜回收率稳定在80%以上。

　　——基础设施不断完善，乡村生产生活更便利。

　　拧开水龙头，澄净的自来水潺潺流出，家住陕西省安康市包湾村的包成云拿着从自家菜园收割的芹菜，开始洗菜做饭。

　　位于深山的包湾村一直深受缺水之困，以前为了从井里打水，居民得起早去排队。2019年初，自来水厂的水终于通进了村子，村民们不仅有水喝，而且水质有保障。“现在再不用天天牵挂着吃水问题了。”包成云感慨地说。

　　水润乡村，幸福绵延。

　　党的十八大以来，农民身边的一件件“小事”，正在汇聚成巨大的变化。我国实施乡村建设行动，农村自来水普及率达84%，基本实现村村通电、通硬化路、通客车、通光纤和4G网络。各地把挖掘原生态村居风貌和引入现代元素结合起来，打造各具特色的现代版“富春山居图”。

　　——公共服务更加健全，百姓日子更幸福。

　　“现在看病不用出远门，村里住院能报销，我们的健康更有保障，生活越来越好了！”贵州铜仁市印江土家族苗族自治县新寨镇高峰村村民黄朝进难掩心中激动。

　　前不久，黄朝进在山上干农活时，被野蜂蜇伤昏迷，危及生命。新寨镇卫生院医生余淑红接到电话，立即联系救护车前往施救。经过在卫生院一周的住院治疗，黄朝进痊愈出院。

　　“以前要是遇到这种紧急情况，只能将病人往县城医院送。”余淑红说，现在通过推进中心村卫生室建设，农村医疗水平提高了，群众看病就医一般不用再跑远路。

　　“要坚持以人民为中心的发展思想，推动巩固拓展脱贫攻坚成果同全面推进乡村振兴有效衔接，更加聚焦群众普遍关注的民生问题，办好就业、教育、社保、医疗、养老、托幼、住房等民生实事，一件一件抓落实，让各族群众的获得感成色更足、幸福感更可持续、安全感更有保障。”2021年7月，习近平总书记在西藏考察时强调。

　　党的十八大以来，各地不断健全农村基层医疗卫生服务体系，我国乡村医疗卫生机构和人员的“空白点”历史性全面消除，农村医疗卫生机构设施和人才的薄弱环节持续性得到加强。

　　截至2021年底，全国有县级医疗卫生机构2.3万个，乡镇卫生院3.5万个，村卫生室59.9万个，实现了县乡村医疗卫生机构全覆盖。

　　加快构建县乡村三级农村养老服务网络。近年来，我国统筹城乡基本养老服务体系建设，充分考虑农村养老服务递送半径长、服务设施老旧、服务成本高、专业人才队伍不足等特点，着力补齐农村养老服务短板，逐步实现城乡基本养老服务均等化。

　　健全乡村治理体系，村庄更安全和谐。以党组织为领导的农村基层组织建设明显加强，自治、法治、德治相结合的乡村治理体系进一步完善。“互联网+政务服务”进一步向乡村延伸覆盖，农民的获得感、幸福感、安全感更有保障、更可持续。

　　推动农民富裕富足：

　　“检验农村工作实效的一个重要尺度，就是看农民的钱袋子鼓起来没有”

　　清晨，地处武陵山区的重庆石柱土家族自治县中益乡华溪村从薄雾中醒来。山高沟深、土地贫瘠，这里曾是重庆市18个深度贫困乡镇之一。

　　2019年4月15日，习近平总书记来到大山深处的华溪村。在脱贫户马培清家中，总书记看谷仓、进厨房，详细询问生活、收入情况。

　　“幸福是奋斗出来的。党的政策对老百姓好，才是真正的好。”89岁的老党员马培清始终忘不了总书记的这番话。3年多来，村里大力发展脆李、脆桃，林下再套种黄精等作物。随着村里中蜂养殖、乡村旅游等产业不断壮大，村民的增收渠道更加丰富多元。

　　2021年华溪村集体经济联合社收入超过60万元，向农民分红近15万元。

　　中国要富，农民必须富。

　　8年艰苦卓绝，8年攻坚拔寨。在以习近平同志为核心的党中央引领推动下，全国人民不懈奋斗，我国现行标准下9899万农村贫困人口全部脱贫，832个贫困县全部摘帽，行路难、吃水难、用电难、通信难、上学难、就医难等问题得到历史性解决，创造了彪炳史册的人间奇迹。

　　如今，我们正以更扎实的努力奋斗，接续推进乡村振兴，向着共同富裕阔步前进。

　　“农业农村工作，说一千、道一万，增加农民收入是关键。”

　　“检验农村工作实效的一个重要尺度，就是看农民的钱袋子鼓起来没有。”

　　“促进共同富裕，最艰巨最繁重的任务仍然在农村。”

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　　在习近平总书记心中，始终牵挂的是让亿万农民过上更加富足的日子。

　　今年6月27日，习近平总书记给安徽省太和县的种粮大户徐淙祥回信说：“这些年，党中央出台了一系列支持粮食生产的政策举措，就是要让中国人的饭碗牢牢端在自己手中，就是要让种粮农民有钱挣、得实惠，日子越过越好。”

　　为了保障农民种粮收益，党中央持续出台惠农政策，稳步提高稻谷、小麦最低收购价水平，实现三大粮食作物完全成本保险和种植收入保险主产省产粮大县全覆盖。今年以来，面对农资价格上涨等情况，中央财政先后向实际种粮农民发放400亿元一次性补贴。

　　“种粮补贴、最低收购价、农资补贴，党的惠农好政策一个接一个，乡亲们种粮的劲头更足了。”徐淙祥说。

　　发展特色产业、推动外出务工、加快三产融合发展……各地各部门多措并举促农民增收。洛川苹果、赣南脐橙、定西马铃薯、苍溪猕猴桃等一批特色品牌不断发展壮大，多种形式技能培训推动农民工能力提升，农事体验、观光采摘、乡土美食、民俗文化、特色乡宿等新业态成为农民增收新动力。

　　农民群众腰包更鼓。2021年我国农村居民人均可支配收入达18931元，相比2012年翻了一番多；城乡居民人均可支配收入之比由2012年的2.88:1缩小至2021年的2.50:1。

　　农民增收既关系民生福祉，也事关加快构建新发展格局。几亿农民同步迈向现代化，能够释放出巨量的消费和投资需求。城乡经济循环是国内大循环的题中应有之义，也是确保国内国际双循环比例关系健康的关键因素。

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　　既要富口袋，也要富脑袋。习近平总书记强调，“乡村文明是中华民族文明史的主体，村庄是这种文明的载体，耕读文明是我们的软实力”“培育文明乡风、良好家风、淳朴民风，推动乡村经济、乡村法治、乡村文化、乡村治理、乡村生态、乡村党建全面强起来”。

　　近年来，相关部门先后印发《关于进一步推进移风易俗建设文明乡风的指导意见》《开展高价彩礼、大操大办等农村移风易俗重点领域突出问题专项治理工作方案》等文件，各地各部门深入贯彻落实，推进农村精神文明建设。

　　安徽省滁州市凤阳县小岗村成立“美德银行”，为村民发放善行美德积分“存折”，倡导“小事不办、大事简办”，村里推进移风易俗成效显著。

　　在青海省海北藏族自治州祁连县，当地从老党员、老干部、老模范中选拔人员组成“三老”宣讲团，把党的方针政策从会议室搬到百姓的家门口。

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　　孝老爱亲、勤俭持家，文明新风吹遍田野乡村。越来越多的农民群众改了旧习惯、提了精神气、换了新面貌。

　　党的十八大以来，我国设立中国农民丰收节，加强传统农耕文化保护和传承，涌现出一批乡土文化和民间艺术人才。全国构建完善农民教育培训体系，实施高素质农民培育计划，2014年以来培育高素质农民超过700万人次。

　　奋进新时代，砥砺新征程。

　　全面建设社会主义现代化国家，最艰巨最繁重的任务仍然在农村。党的二十大报告对建设农业强国和宜居宜业和美乡村作出部署。全面推进乡村振兴任务艰巨、使命光荣。

　　在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下，全国人民同心协力、勇毅前行，继续巩固脱贫攻坚成果，全面推进乡村振兴，为实现农业农村现代化而不懈奋斗，必将扎实推动建设社会主义现代化强国，向着实现中华民族伟大复兴稳步前进！

　　（新华社北京12月22日电 记者齐中熙、于文静、高敬、严赋憬、李晓婷）

　　《光明日报》（ 2022年12月23日 01版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）